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對于自閉癥康復的總體原則是什么?什么樣的機構是規范的機構?應該包含有哪些必要的流程和步驟?
對于孤獨癥人群,我國政策層面有哪些支持呢?從九五十五期間(1996年~2005年)開始就把孤獨癥兒童康復納入到殘疾人康復的總項目中。從十五十一五(2001年~2010年)開始,針對孤獨癥兒童康復有了補貼政策,額度從開始的每年幾百、幾千到現在有些地方過萬甚至是好幾萬元。從十二五(2011年~2015年)開始對孤獨癥康復機構也有了一些補貼。從十三五(2016年~2020年)開始,中國殘聯康復部對從事孤獨癥康復的專業人員開展了培訓,同時對殘疾兒童的家長也實施了補貼。從去年10月1日開始,我國實施了貧困殘疾兒童救助政策
孤獨癥兒童的康復也納入到了基本康復服務目錄,便于基層殘聯更好地掌握孤獨癥兒童的康復細則。
通過全國調研發現:雖然很多機構都已經成立了好幾年,也有很多孩子,但是機構的專業性還是不夠。于是,殘疾人康復協會做了以下幾件事:
編寫了康復上崗培訓教材
當時給編寫教材的專業人士提的要求是,要讓進入孤獨癥行業的人了解最基本的應知應會。到目前為止,全國有將近2萬名從業的專業人員接受了上崗教材的培訓。培訓的作用在于讓從業者不說外行話,知道他應該做什么,什么最基礎的原則。
組織專業康復人才培訓
接受中國殘聯的委托,對50個從全國推選出來的機構,組織了專業的培訓。當時很多機構的專業人員不知道評估的概念,所以首先比較專注在評估的技能培訓上,委托專業人士對機構從業人員做了VB mapp和PEP培訓。
參與相關標準的制定
在培訓中也發現從業人員對正常兒童的發育也是相對欠缺的,隨后又在全國范圍內組織專業人士對他們進行了這方面的培訓,而且也寫在了后來編寫的指南里。你首先要接納這個孩子,知道他目前在一個什么樣的發育水平,這樣后期的應對措施你才能做到有效。
成立了兩個跟孤獨癥康復相關的專業委員會
鑒于孤獨癥專業的領域缺乏行業引導的現狀,先后成立了兩個跟孤獨癥康復相關的專業委員會。一個是孤獨癥康復專業委員會,希望它能夠把孤獨癥康復領域的各個不同的層面、不同領域的專業人士,包括家長和機構的,都匯集在這個平臺上。大家一起來交流關于孤獨癥康復的專業領域的相關知識。
另一個是行為分析專業委員會。當時也是了解到在國際上行為分析生成出來的很多干預的策略是被實證有效的。這在整個康復領域是第一次,就某個領域某個人群成立了兩個專業委員會,一個是要廣,一個是要專。
編寫了孤獨癥兒童康復服務指南
編寫指南用了兩年多的時間,寫作者是佳木斯醫學院江志梅老師及團隊,但在編寫過程中,全國孤獨癥領域的專業人士都參與了修訂。
指南的定位是這樣的:首先要為孤獨癥兒童提供康復服務的機構里的專業人員所用,另外也希望政府購買服務的管理團隊,幫助它來判別這個機構夠不夠專業。還有就是家長能通過指南來判斷去的服務機構是不是夠專業。
很多家長不愿意接受孩子孤獨癥的事實,他會反復地去求醫,反復地走遍很多機構來看孩子是不是有問題。我們在盡早干預里特別強調:您發現他有問題,就開始干預,別把有效的時間耽誤了,您可以繼續確診,但是一定要對孩子特別明顯的狀況進行干預。
科學干預有兩層意思:一是要尊重孩子發育的規律,如果不了解孩子各個領域發育在什么樣的水平,就沒法清楚地給他制定出干預策略。我們一定要遵循他的發育特征和規律,既不要過于超前,也不應過于落后。
二是要遵循發展的觀念,很多時候家長會說這孩子在某一方面有特長,他是不是只是特別?他是不是并不是孤獨癥?其實,一個孩子將來要融入社會,要生存發展,有一些基本的領域一定要保證。在制定干預策略的時候,也要關注一下他哪一方面特別弱,就要重點干預,而不是他哪一方面特別強而重點干預,所以,均衡的發展、良好的發展,這個因素是要包括在科學干預的內容里。
家長應該都了解,每一個孩子太不一樣了,不光是孤獨癥導致的特征不一樣,家庭的環境、家長的期望值都是不一樣的。個性化干預除了針對孩子具體的問題,而且一定是要跟家長溝通,得到家長的支持,也要考慮到家庭的具體的情況,由此制定個性化干預方案。